Важко пройти повз, коли у когось трапляється біда. А коли це ще й близька людина – їй хочеться допомогти в першу чергу. Так само не змогла залишатися осторонь несподіваного горя своєї подруги хмільничанка Наталія Александрова, яка й звернулася за допомогою в нашу редакцію.
В родини Павла Юрківа і Людмили Чубей із Чернівців у березні народився синочок Марк. Щастю не було меж, однак у квітні новонародженому хлопчику поставили страшний діагноз – спінальна м’язова атрофія І типу (СМА1). Це важке генетичне захворювання, яке неможливо передбачити.
Це захворювання ще називають хворобою Вердніга-Гофмана, при якому через дефект в ДНК не виробляється дуже важливий білок, що відповідає за рух всім тілом. Діткам важко рухати руками, ногами, тримати голову, а подекуди ковтати та дихати. Однак найголовніше, що при цьому не страждає інтелект. На жаль, більшість діток помирають у віці до двох років!
Лікування існує, але воно дороговартісне, і не по кишені звичайній родині. Потрібно лише зробити Укол Золгенсма, що є саме тим фрагментом ДНК, що пошкоджений у хворих на СМА1. Тому після його застосування дитина зможе жити нормальним життям, при умові, що отримає укол до піврічного віку.
Щоб вилікувати хлопчика, необхідно зібрати понад 2 мільйона доларів. Оскільки хвороба прогресує, кошти потрібно зібрати якнайшвидше. Зараз дитина знаходиться в Італії на обстеженні.
- 9 березня в нас із чоловіком Павлом народився син Марк. Народжувала сама та жодних препаратів під час пологів мені не кололи. Під час перебування в пологовому син був активний і під час виписки в педіатра до дитини не було жодних зауважень. Вдома також він рухав ручками та ніжками, а також тримав голівку. Однак на 26 день життя я помітила, що він перестав рухати ручками та постійно їх тримав рівненько, після чого ми звернулись до нашого педіатра і нас направили в патологію для новонароджених. Під час огляду нам поставили попередній діагноз – СМА 1 і вже 14 квітня прийшов результат аналізу зі Львова, який підтвердив діагноз. Для нас це був великий шок і ми ніяк не могли в це повірити!, – розповіла мама Марка Людмила.
Приватбанк 4149 6293 4016 3377 (батько Юрків Павло Володимирович) Приватбанк 5168 7422 4063 4620 (мама Чубей Людмила Василівна)Батьки хлопчика просять допомоги в усіх небайдужих і наперед вдячні кожній надісланій гривні.